• Me revoici cette année pour la journée Mondiale de la FIBROMYALGIE....j'ai une pensée pour tous ceux qui en souffrent comme nous, il est difficile de vivre avec ça, mais selon les personnes, cette maladie ne se voit pas ...et les gens pensent qu'elles vont bien !!! c'est une souffrance de chaque instant, et difficile à combattre ! 

    C'est pourquoi   j'ai choisi de me noyer dans des loisirs créatifs, et dire M.....à cette saleté, j'ai envie de continuer de faire les choses que j'aime....il m'arrive souvent aussi de me cacher pour noyer mes douleurs....souvent la nuit car cette "saleté m'empêche de dormir...'  

    On continue de faire les choses, même en souffrant, mais il faut aller de l'avant....mais peut être qu'un jour...on n'y arrivera plus... Cela fait 15 ans maintenant que je vis avec  ! et je ne le souhaite à personne....mais peut être que tous les dirigeants et médecins qui n' y croient pas , vivraient ne serait-ce qu'une journée avec notre maladie, comprendrait notre douleur et que ça existe vraiment et pas dans notre tête !  

    JOURNEE MONDIALE 12 MAI 2015

     

     

    Les fibromyalgiques ont des douleurs aux muscles et aux tendons. La fibromyalgie fait "mal partout".

    Cette douleur diffuse se manifeste aussi par toutes sortes de sensations : des piqûres, des brûlures, des crampes (souvent nocturnes). Elles s’intensifient au fur et à mesure que la journée avance, pour arriver à leur maximun au milieu de la nuit. Le matin, les fibromyalgiques se réveillent très fatigués, comme s’ils n’avaient pas dormi, leurs corps est endolori, ankylosé. Il peut falloir parfois longtemps pour arriver à démarrer la journée.

    La fibromyalgie peut provoquer des douleurs variables, qui peuvent rester longtemps supportables. Les douleurs de la fibromyalgie sont augmentées par le stress, l’anxiété, les changements de temps, le froid, l’humidité, la fatigue, l’exercice, les activités ménagères et professionnelles, et même… l’inactivité et le repos !, car moins nous bougeons et plus nous avons mal. Les douleurs des fibromyalgies évoluent par poussées.

    Tout, pour nous, fibromyalgiques est source de douleur, rester assis, debout, allongés, écrire, porter des objets, conduire, se promener en voiture, marcher, etc…nous ne savons pas dans quelle position nous mettre, que ce soit dans la journée ou pour dormir. Notre peau aussi nous provoque des douleurs, et est très sensible aux frottements même des vêtements !

    Les douleurs provoquées par la fibromyalgie, et que nous décrivons paraîssent invraisemblables parce qu’intenses, très bizarres et différentes, les douleurs circulent d’un point à un autre, et peuvent apparaître tout à coup sans raison valable à n’importe quel moment de la journée au point de nous bloquer dans nos activités.

    Les fibromyalgiques ressentent beaucoup plus les douleurs que les autres personnes, se sentent toujours très fatigués et sont fatigables ; et dès qu’ils font un exercice physique, ils sont épuisés et les douleurs reviennent en force.

    La fibromyalgie peut provoquer peu de douleurs chez certaines personnes et être beaucoup plus conséquente suivant le degré de la fibromyalgie. Tout dépend aussi de l’ancienneté de la fibromyalgie. Certains peuvent vivre des années comme tout le monde, avec des douleurs supportables malgré tout.

    Les douleurs de la fibromyalgie peuvent vraiment se déclencher après toutes sortes d’évènements : un stress, un licenciement, des problèmes professionnels, familiaux, affectifs, un choc, physique, psychologique, opératoire, etc…

    Ce sont les douleurs diffuses incessantes depuis plusieurs mois, inexpliquées qui servent de base au diagnostic de la fibromyalgie. Le médecin doit aussi retrouver un certain nombre de points précis douloureux à la pression. Ce nombre de points peut varier selon les périodes et également se retrouver dans d’autres pathologies avec symptomes ressemblant aux fibromyalgies.

    Donc, avant de déclarer le diagnostic de fibromyalgie, le médecin doit s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une autre maladie.

    La fibromyalgie ne se découvre pour l’instant ni sur les examens radiologiques, ni sur les examens biologiques courants.

    La fibromyalgie peut devenir invalidante pour certains fibromyalgiques dans le cas de douleurs trop intenses.

    Les fibromyalgiques doivent se dire que ces douleurs ne disparaîtront pas complètement et qu’ils doivent plutôt apprendre à les gérer en ayant l’esprit occupé pour moins y penser et en restant actifs ; car moins ils bougent, et plus ils ont mal !

    Merci d'avoir été jusqu'au bout....et de nous comprendre...

    Gros bisous 

     

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  • Dominique et moi sommes atteint de Fibromyalgie,  je suis diagnostiquée  depuis

    l'année 2000, et Dom depuis 2003 suite à son double pontage du cœur.

    Le 12 Mai c'est la journée mondiale pour cette maladie, et nous malades,  voulons tous la faire connaître,  cette maladie qui est reconnue par l'OMS depuis 1992 .La commission Européenne a déclarée le 1er Décembre 2009 que la Fibromyalgie est "une maladie grave conduisant au handicap"

    Vous nous voyez comme des personnes "normales", mais au

    dedans nous souffrons dans notre corps...vous avez du mal

    à le croire en voyant tout ce qu'on peut faire Dom et moi

    mais nous prenons sur la maladie pour que celle-ci ne nous anéantisse...mais notre combat est difficile chaque jour, et combien de fois, nous avons envie de tout laisser tomber, tant

    la maladie nous atteint....il faut continuer de vivre...mais autrement....

    Merci de nous comprendre...dans notre souffrance nous avons

     la chance de pouvoir encore bouger...

    Quelques explications ci dessous... 

     

    LE 12  MAI JOURNEE MONDIALE de la FIBROMYALGIE

     

    Bonjour...
     
    Mon nom est FIBROMYALGIE et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres  autour de toi ne peuvent ni me voir ni m'entendre, mais ton
    corps me ressent. Je peux te faire mal où je veux et de n'importe quelle façon, celle qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur sur tout le corps.
     
    Rappelles-toi, quand toi et ton énergie étaient de pair et aviez du plaisir. Essaie d'avoir du plaisir maintenant! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé.
    Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand les autres se sentent bien.
    Ah oui, je peux aussi te rendre anxieuse ou dépressive. Si tu as quelque chose de planifier, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, cela aussi je peux te l'enlever. Tu n'a pas demander à m'avoir. Et bien de toute façon, je suis avec toi pour rester!
     
    J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas te débarrasser de moi. Je me roule par terre en riant.
    Tu peux essayer, tu vas devoir voir plusieurs médecins avant d'en trouver un qui puisse t'aider effectivement. On va te faire prendre des médicaments anti-douleurs, des somnifères; on va aussi te dire que si tu dors et que tu fais des exercices  que je vais m'en aller. 
    On va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigt? Une pression sur les points sensibles et le pire, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin combien ta vie est invalidante chaque jour. 
    Tes amis et ta famille vont tous t'écouter jusqu'à ce qu'ils soient lassées de t'entendre parler de comment tu te sens, et que je suis une maladie invalidante.
     
    D'autres vont commencer à parler dans ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité, alors qu'en essayant de leurs faire comprendre ce que tu vis, en plein milieu d'une conversation avec une personne "normale" tu ne peux plus te rappeler de ce que tu étais en train de dire!
     
    Auteur inconnu (pris sur le net)
     
    Qu'est-ce la FIBROMYALGIE ?

     

    Le malade atteint par la Fibromyalgie souffre d'une douleur musculaire, parfois lancinante, ressentie comme une brûlure, ou des élancements. Certains malades ont la sensation d'avoir été roués de coups, la sensation d'être "couvert de bleus".

     

    La douleur peut atteindre une partie du corps, ou le corps entier. Cette douleur est handicapante, invalidante, et parfois, empêche de pouvoir réaliser tout petit geste quotidien. Les mains sont parfois si douloureuses qu'il n'est pas possible d'ouvrir une bouteille d'eau ou de se brosser les dents.

     

    Les nuits sont encore pires que les jours. Impossible de trouver une position apaisante. Lorsqu'on a réussi à s'endormir deux heures plus tard, la douleur nous réveille, cela peut durer des heures, et la nuit devient très longue. Le malade, pour ne pas réveiller le conjoint, souffre en silence, les larmes coulent le malade n'en peut plus de souffrir.

     

    A ces douleurs chroniques, s'ajoutent la fatigue, une lassitude difficile à définir avec des mots. Toute la journée doit être programmée en fonction de ces douleurs et de cette fatigue A cette douleur et cette fatigue, s'ajoutent une faiblesse musculaire, des problèmes digestifs, des problèmes endocriniens, des pertes de mémoires, des vertiges, maux de tête, troubles de la vue, légère fièvre, etc...

     

     

     

    Tous ces symptômes rendent la maladie très complexe, et bien souvent une dépression apparaît, généralement réactionnelle face à cet état de douleur et d'épuisement. La fibromyalgie est la plupart du temps mal comprise et mal perçue par l'entourage. Cette maladie ne "se voit pas". Tous les fibromyalgiques ont entendu ces mots qui font mal : "remue-toi, ne t'écoute pas, force-toi, secoue-toi". Et pourtant les personnes atteintes par la fibromyalgie sont, en général, des personnes très volontaires, "dure au mal", et justement pas du genre "à s'écouter",

     et POUR POUVOIR SUPPORTER : ...

     la douleur quotidienne, la fatigue, la diminution physique, l'impossibilité de continuer son travail,

     de pouvoir marcher, danser, jardiner etc..., toutes ces activités qui font partie de la vie quotidienne,

     l'incompréhension de l'entourage familial, social, médical, bien souvent, la non-reconnaissance de la maladie,

     les soucis financiers (par manque de travail), la vente de la maison pour certains, la séparation du couple, 

    la difficulté à s'occuper de ses enfants et assumer tout le quotidien familial,


     

     ON PEUT DIRE QUE LES FIBROMYALGIQUES sont "solides dans leur tête", et courageux, et QUE, JUSQU'À PRESENT, IL Y A UNE SOUS-ESTIMATION DE LA MALADIE ET DU MALADE.
     

     

     

     

     
     
     
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  •  

    fibromyalgie

    Il y a déjà quelques temps je voulais écrire cette article, et bien voilà ce sera aujourd'hui, peut être parce que je suis lasse  de toute cette souffrance, et que nous paraissons comme des gens " normaux" pour notre entourage...ayant des douleurs comme tout le monde...et non!  Nous avons la FIBROMYALGIE , notre souffrance est au quotidien, ne nous laissant aucun répit, de jour comme de nuit, je dis NOUS, car Dominique et moi, en sommes atteint, Dom depuis 7 ans et moi depuis 12  ans déjà,

    On nous voit avec le sourire, essayant de dissimuler nos douleurs, mais notre combat est rude, cette maladie fait désormais partie de nous jusqu'à la fin car il n'y a aucun traitement. Pour ceux qui ne savent pas ce qu'est la Fibromyalgie, voilà quelques explications si vous voulez prendre quelques minutes pour lire cet article : :

    fibromyalgie

    fobromyalgie

    fibromyalgie

     

    Il est vrai que nous essayons de prendre sur nous, nous faisons nos taches malgré tout, on ne veut pas que cette "maladie" nous envahisse, qu'elle prenne le dessus ! Mais aussi nous sommes souvent fatigués de ce combat, en plus des douleurs, nous avons souvent envie de tout laisser tomber...Notre vie ne sera plus jamais pareil...nous n'aurons plus jamais une journée ou quelques instants sans douleur...le plus difficile c'est de voir certaines personnes ne voulant pas comprendre , disant que c'est dans "notre tête", je leur donne volontiers une journée de ma vie pour qu'ils ressentent ce qu'est notre combat !

    Nous ne voulons pas toujours parler de nous, c'est pour cela que je fais cet article, ainsi vous savez....

    J' espère que je ne vous ai pas ennuyé, maintenant vous nous conaissez mieux, et ainsi comprendre ce qu'est cette maladie qui peut frapper n'importe qui d'entre nous...

    Merci...

     

     

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