• LE 12 MAI JOURNEE MONDIALE de la FIBROMYALGIE

    Dominique et moi sommes atteint de Fibromyalgie,  je suis diagnostiquée  depuis

    l'année 2000, et Dom depuis 2003 suite à son double pontage du cœur.

    Le 12 Mai c'est la journée mondiale pour cette maladie, et nous malades,  voulons tous la faire connaître,  cette maladie qui est reconnue par l'OMS depuis 1992 .La commission Européenne a déclarée le 1er Décembre 2009 que la Fibromyalgie est "une maladie grave conduisant au handicap"

    Vous nous voyez comme des personnes "normales", mais au

    dedans nous souffrons dans notre corps...vous avez du mal

    à le croire en voyant tout ce qu'on peut faire Dom et moi

    mais nous prenons sur la maladie pour que celle-ci ne nous anéantisse...mais notre combat est difficile chaque jour, et combien de fois, nous avons envie de tout laisser tomber, tant

    la maladie nous atteint....il faut continuer de vivre...mais autrement....

    Merci de nous comprendre...dans notre souffrance nous avons

     la chance de pouvoir encore bouger...

    Quelques explications ci dessous... 

     

    LE 12  MAI JOURNEE MONDIALE de la FIBROMYALGIE

     

    Bonjour...
     
    Mon nom est FIBROMYALGIE et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres  autour de toi ne peuvent ni me voir ni m'entendre, mais ton
    corps me ressent. Je peux te faire mal où je veux et de n'importe quelle façon, celle qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur sur tout le corps.
     
    Rappelles-toi, quand toi et ton énergie étaient de pair et aviez du plaisir. Essaie d'avoir du plaisir maintenant! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé.
    Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand les autres se sentent bien.
    Ah oui, je peux aussi te rendre anxieuse ou dépressive. Si tu as quelque chose de planifier, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, cela aussi je peux te l'enlever. Tu n'a pas demander à m'avoir. Et bien de toute façon, je suis avec toi pour rester!
     
    J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas te débarrasser de moi. Je me roule par terre en riant.
    Tu peux essayer, tu vas devoir voir plusieurs médecins avant d'en trouver un qui puisse t'aider effectivement. On va te faire prendre des médicaments anti-douleurs, des somnifères; on va aussi te dire que si tu dors et que tu fais des exercices  que je vais m'en aller. 
    On va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigt? Une pression sur les points sensibles et le pire, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin combien ta vie est invalidante chaque jour. 
    Tes amis et ta famille vont tous t'écouter jusqu'à ce qu'ils soient lassées de t'entendre parler de comment tu te sens, et que je suis une maladie invalidante.
     
    D'autres vont commencer à parler dans ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité, alors qu'en essayant de leurs faire comprendre ce que tu vis, en plein milieu d'une conversation avec une personne "normale" tu ne peux plus te rappeler de ce que tu étais en train de dire!
     
    Auteur inconnu (pris sur le net)
     
    Qu'est-ce la FIBROMYALGIE ?

     

    Le malade atteint par la Fibromyalgie souffre d'une douleur musculaire, parfois lancinante, ressentie comme une brûlure, ou des élancements. Certains malades ont la sensation d'avoir été roués de coups, la sensation d'être "couvert de bleus".

     

    La douleur peut atteindre une partie du corps, ou le corps entier. Cette douleur est handicapante, invalidante, et parfois, empêche de pouvoir réaliser tout petit geste quotidien. Les mains sont parfois si douloureuses qu'il n'est pas possible d'ouvrir une bouteille d'eau ou de se brosser les dents.

     

    Les nuits sont encore pires que les jours. Impossible de trouver une position apaisante. Lorsqu'on a réussi à s'endormir deux heures plus tard, la douleur nous réveille, cela peut durer des heures, et la nuit devient très longue. Le malade, pour ne pas réveiller le conjoint, souffre en silence, les larmes coulent le malade n'en peut plus de souffrir.

     

    A ces douleurs chroniques, s'ajoutent la fatigue, une lassitude difficile à définir avec des mots. Toute la journée doit être programmée en fonction de ces douleurs et de cette fatigue A cette douleur et cette fatigue, s'ajoutent une faiblesse musculaire, des problèmes digestifs, des problèmes endocriniens, des pertes de mémoires, des vertiges, maux de tête, troubles de la vue, légère fièvre, etc...

     

     

     

    Tous ces symptômes rendent la maladie très complexe, et bien souvent une dépression apparaît, généralement réactionnelle face à cet état de douleur et d'épuisement. La fibromyalgie est la plupart du temps mal comprise et mal perçue par l'entourage. Cette maladie ne "se voit pas". Tous les fibromyalgiques ont entendu ces mots qui font mal : "remue-toi, ne t'écoute pas, force-toi, secoue-toi". Et pourtant les personnes atteintes par la fibromyalgie sont, en général, des personnes très volontaires, "dure au mal", et justement pas du genre "à s'écouter",

     et POUR POUVOIR SUPPORTER : ...

     la douleur quotidienne, la fatigue, la diminution physique, l'impossibilité de continuer son travail,

     de pouvoir marcher, danser, jardiner etc..., toutes ces activités qui font partie de la vie quotidienne,

     l'incompréhension de l'entourage familial, social, médical, bien souvent, la non-reconnaissance de la maladie,

     les soucis financiers (par manque de travail), la vente de la maison pour certains, la séparation du couple, 

    la difficulté à s'occuper de ses enfants et assumer tout le quotidien familial,


     

     ON PEUT DIRE QUE LES FIBROMYALGIQUES sont "solides dans leur tête", et courageux, et QUE, JUSQU'À PRESENT, IL Y A UNE SOUS-ESTIMATION DE LA MALADIE ET DU MALADE.
     

     

     

     

     
     
     
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  • Commentaires

    2
    cathary
    Mardi 6 Mai 2014 à 10:48

    on ne connaissait pas le fin mot de cette maladie . nous vous souhaitons beaucoup de courage un bon moral  et du repos!!!!  bonne journée , bises à vous deux .lou et co

    1
    Lundi 5 Mai 2014 à 23:16

    je suis passé sur votre blog ,mais n'ai pas eu le temps d'y laisser un commentaire immédiat . Merci pour toutes ces explications si détaillées . 

    Je suis surpris par l'indifférence des lecteurs !  Vous avez eu le courage de parler ...  les mots à votre attention sont difficiles à formuler :  réconfort , courage , envie de vivre ..

    Je suis un miraculé de plusieurs épreuves , comme vous je suis une " personne normale "  en apparence , je suis heureux de vivre pour ma famille .

    Je vous souhaite tout ce qui peu adoucir votre vie , du bonheur dans votre couple .

                                    Cordialement , avec toute mon amitié     geppetto .

                                   Images zen

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