JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE
12 MAI 2018
Me revoici cette année pour la journée Mondiale de la FIBROMYALGIE....j'ai une pensée pour tous ceux qui en souffrent comme nous, il est difficile de vivre avec ça, mais selon les personnes, cette maladie ne se voit pas ...et les gens pensent qu'elles vont bien !!! c'est une souffrance de chaque instant, et difficile à combattre !
C'est pourquoi j'ai choisi de me noyer dans des loisirs créatifs, et dire M.....à cette saleté, j'ai envie de continuer de faire les choses que j'aime....il m'arrive souvent aussi de me cacher pour noyer mes douleurs....souvent la nuit car cette "saleté m'empêche de dormir...'
On continue de faire les choses, même en souffrant, mais il faut aller de l'avant....mais peut être qu'un jour...on n'y arrivera plus... Cela fait 15 ans maintenant que je vis avec ! et je ne le souhaite à personne....mais peut être que tous les dirigeants et médecins qui n' y croient pas , vivraient ne serait-ce qu'une journée avec notre maladie, comprendrait notre douleur et que ça existe vraiment et pas dans notre tête !
Les fibromyalgiques ont des douleurs aux muscles et aux tendons. La fibromyalgie fait "mal partout".
Cette douleur diffuse se manifeste aussi par toutes sortes de sensations : des piqûres, des brûlures, des crampes (souvent nocturnes). Elles s’intensifient au fur et à mesure que la journée avance, pour arriver à leur maximun au milieu de la nuit. Le matin, les fibromyalgiques se réveillent très fatigués, comme s’ils n’avaient pas dormi, leurs corps est endolori, ankylosé. Il peut falloir parfois longtemps pour arriver à démarrer la journée.
La fibromyalgie peut provoquer des douleurs variables, qui peuvent rester longtemps supportables. Les douleurs de la fibromyalgie sont augmentées par le stress, l’anxiété, les changements de temps, le froid, l’humidité, la fatigue, l’exercice, les activités ménagères et professionnelles, et même… l’inactivité et le repos !, car moins nous bougeons et plus nous avons mal. Les douleurs des fibromyalgies évoluent par poussées.
Tout, pour nous, fibromyalgiques est source de douleur, rester assis, debout, allongés, écrire, porter des objets, conduire, se promener en voiture, marcher, etc…nous ne savons pas dans quelle position nous mettre, que ce soit dans la journée ou pour dormir. Notre peau aussi nous provoque des douleurs, et est très sensible aux frottements même des vêtements !
Les douleurs provoquées par la fibromyalgie, et que nous décrivons paraîssent invraisemblables parce qu’intenses, très bizarres et différentes, les douleurs circulent d’un point à un autre, et peuvent apparaître tout à coup sans raison valable à n’importe quel moment de la journée au point de nous bloquer dans nos activités.
Les fibromyalgiques ressentent beaucoup plus les douleurs que les autres personnes, se sentent toujours très fatigués et sont fatigables ; et dès qu’ils font un exercice physique, ils sont épuisés et les douleurs reviennent en force.
La fibromyalgie peut provoquer peu de douleurs chez certaines personnes et être beaucoup plus conséquente suivant le degré de la fibromyalgie. Tout dépend aussi de l’ancienneté de la fibromyalgie. Certains peuvent vivre des années comme tout le monde, avec des douleurs supportables malgré tout.
Les douleurs de la fibromyalgie peuvent vraiment se déclencher après toutes sortes d’évènements : un stress, un licenciement, des problèmes professionnels, familiaux, affectifs, un choc, physique, psychologique, opératoire, etc…
Ce sont les douleurs diffuses incessantes depuis plusieurs mois, inexpliquées qui servent de base au diagnostic de la fibromyalgie. Le médecin doit aussi retrouver un certain nombre de points précis douloureux à la pression. Ce nombre de points peut varier selon les périodes et également se retrouver dans d’autres pathologies avec symptomes ressemblant aux fibromyalgies.
Donc, avant de déclarer le diagnostic de fibromyalgie, le médecin doit s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une autre maladie.
La fibromyalgie ne se découvre pour l’instant ni sur les examens radiologiques, ni sur les examens biologiques courants.
La fibromyalgie peut devenir invalidante pour certains fibromyalgiques dans le cas de douleurs trop intenses.
Les fibromyalgiques doivent se dire que ces douleurs ne disparaîtront pas complètement et qu’ils doivent plutôt apprendre à les gérer en ayant l’esprit occupé pour moins y penser et en restant actifs ; car moins ils bougent, et plus ils ont mal !
Merci d'avoir été jusqu'au bout....et de nous comprendre...
Gros bisous
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